Information till patient och närstående om medverkan i Svenska korsbandsregistret

För att säkra kvaliteten i samband med korsbandskirurgi deltar fr.o.m. 2005 de flesta kliniker i Sverige i Nationella Korsbandsregistret.

Det Nationella kvalitetsregistret Svenska Korsbandsregistret innehåller huvudsakligen uppgifter om korsbandsoperationer hos personer i Sverige men också uppgifter om personer med korsbandsskada som inte opererats. För att utveckla och säkra kvaliteten inom korsbandsskador rapporterar Din vårdgivare uppgifter om dig till Svenska korsbandsregistret. Centralt personuppgiftsansvarig myndighet för Svenska korsbandsregistret är Karolinska Universitetssjukhuset. Rapporterande vårdgivare är personuppgiftsansvarig för hanteringen i samband med att uppgifter om dig samlas in och lämnas ut till Svenska korsbandsregistret.

Du bidrar till en bättre vård!

Genom att vara med i Svenska korsbandsregistret bidrar du till att förbättra vården av korsbandsskador. Deltagandet i registret är frivilligt och påverkar inte den vård du får. Uppgifterna används för att jämföra vården av korsbandsskador mellan olika sjukhus och vårdgivare runt om i landet. Resultaten använder vi sedan i vårt förbättringsarbete. Kvalitetsregistret bidrar till ny kunskap om hur vi ska behandla korsbandsskador och ju fler som deltar, desto statistiskt säkrare blir resultaten

Uppgifter som registreras

För att utveckla och säkra vården av korsbandsskadors kvalitet vill vi registrera uppgifter om ditt personnummer, dina vårdkontakter med oss, din diagnos, din behandling och dina resultat i form av patientrapporterade uppföljningsresultat 1, 2, 5 och 10 år efter behandlingen.

Sökbegrepp

Vi, Karolinska Universitetssjukhuset, och Din vårdgivare använder ditt personnummer för att hitta och sammanställa uppgifter.

Rättslig grund

Alla som behandlar personuppgifter måste stödja sig på en rättslig grund. Din vårdgivare och vi, Karolinska Universitetssjukhuset får behandla uppgifter i kvalitetsregister för att det anses utgöra en nödvändig uppgift av allmänt intresse i samhället (art. 6.1 e). Vi får också behandla uppgifter om hälsa i kvalitetsregister för att det är nödvändigt av skäl som hör samman med yrkesmedicin och tillhandahållande av hälso- och sjukvård (art. 9.2 h). Både personal hos Din vårdgivare, liksom personal hos Karolinska Universitetssjukhuset, omfattas även av en lagstadgad tystnadsplikt (art. 9.3). Det ska också finnas rättsligt stöd i svensk lagstiftning när man behandlar personuppgifter i kvalitetsregister. Sådana bestämmelser finns i 7 kap. patientdatalagen (2008:355).

Så hanteras Dina uppgifter

Uppgifter om Dig samlas in från din patientjournal, från dig själv och från. Dina uppgifter i kvalitetsregistret får bara användas för att utveckla och säkra vården av korsbandsskadors kvalitet, framställa statistik samt för forskning inom hälso- och sjukvården. Uppgifterna får även, efter sekretessprövning, lämnas ut till någon som ska använda uppgifterna för något av dessa tre ändamål. Om en uppgift får lämnas ut från Svenska korsbandsregistret kan det ske elektroniskt.

Sekretess

Dina uppgifter i kvalitetsregistret skyddas av hälso- och sjukvårdssekretessen i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400). Det innebär som huvudregel att uppgifter om Dig bara får lämnas ut från Svenska korsbandsregistret om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men om uppgiften lämnas ut.

Säkerhet

Dina uppgifter i Svenska korsbandsregistret skyddas mot obehöriga. Det finns särskilda krav på säkerhetsåtgärder som bl.a. innebär att bara den som har behov av dina uppgifter får ha tillgång till dem, att det ska kontrolleras att ingen obehörig tagit del av uppgifter, att dina uppgifter ska skyddas genom kryptering samt att inloggning för att ta del av uppgifter bara får ske på ett säkert sätt.

Lagringstid och gallring

Dina uppgifter tas enligt 7 kap. 10 § patientdatalagen bort när de inte längre behövs för att utveckla och säkra vården av korsbandsskadors kvalitet.

Dina rättigheter

• Du har rätt att slippa att dina personuppgifter registreras i Svenska korsbandsregistret.
• Du har när som helst också rätt att få uppgifter om dig själv raderade i registret.
• Du har rätt att få bekräftelse på huruvida personuppgifter som rör dig håller på att behandlas av Karolinska Universitetssjukhuset och i så fall få en kopia kostnadsfritt på personuppgifterna. Du har också rätt att få personuppgifterna i elektroniskt format som är allmänt erkänt, om du inte begär något annat. Mer information om hur du begär tillgång till dina uppgifter och hur de lämnas ut finns här www.aclregister.nu
• Du har rätt att få personuppgifter om dig som är felaktiga rättade och att komplettera ofullständiga personuppgifter.
• Du har rätt att kräva att behandlingen av dina uppgifter begränsas om
  • du anser att personuppgifterna inte är korrekta och under en tid som ger Karolinska Universitetssjukhuset möjlighet att kontrollera om personuppgifterna är korrekta.
  • du anser att behandlingen är olaglig och motsätter dig att personuppgifterna raderas och i stället begär en begränsning av deras användning.
  • i en situation då Karolinska Universitetssjukhuset inte längre behöver personuppgifterna för ändamålen med behandlingen (se ovan) men du anser att du behöver dem för att kunna fastställa, göra gällande eller försvara rättsliga anspråk.
• Du har rätt att få information om vilken vårdenhet och vid vilken tidpunkt någon haft åtkomst till dina uppgifter.
• Du har rätt till skadestånd om personuppgifterna hanteras i strid med dataskyddsförordningen eller patientdatalagen.
• Du har rätt att inge ett klagomål till tillsynsmyndigheten.

Kontaktuppgifter

• Om du vill ha mer information om Svenska korsbandsregistret, få tillgång till Dina uppgifter, begära rättelse eller begränsning
• Om du vill att dina uppgifter ska tas bort ur Svenska korsbandsregistret
• Om du vill ha information om den åtkomst som skett till dina uppgifter

Kontakta oss

Om du vill kontakta Dataskyddsombudet hos Karolinska Universitetssjukhuset:

Dataskyddsombudet

Karolinska Universitetssjukhuset

171 76 Solna

Tfn: 08-517 700 00 (växel)

Du kan också läsa mer om kvalitetsregister på Kvalitetsregister

 

Logga in med personnummer eller användarnamn

Ange antingen ditt personnummer eller dina inloggningsuppgifter.
Med inloggningsuppgifter kan du se och ändra dina kontaktuppgifter